大家现在看到的这个女孩欣然，这张是我十年前采访时拍下的照片，她一出生就被父母遗弃，所患的疾病现代医学也暂时无能为力，被南京市儿童福利院收留后，她转至当时的“蝴蝶之家”，临终儿童关怀中心。

因为来到这里，这些特殊的孩子们出生后第一次有了“爸爸妈妈”，他们在孩子们最后的时光里，给了他们全部的爱。幸运的是，欣然的成长跑在了死神的前面，在护工们的精心照料下，她的身体不断成长，足以应付一次次手术，她的生命奇迹般地延续了下来，并被一对夫妇领养，重新开启了人生。从泥泞中发起的小芽冲破阻碍，有了长成参天大树的机会。

不过和她类似的许多孩子并没有这么幸运，中心里的小床空了又来，来了又空，每一次都像是在爸爸妈妈们心头插上了刀子。有护工受不了这样的心理折磨，辞职不干了，也有人坚持了下来。

“蝴蝶之家”是由一位英国护士在长沙创办，随后又来到了南京，十年中更名为“南京彩虹重症儿童安护中心”，并在全国多地发展出分支机构，不再提“临终关怀”的字眼，而推广“安宁疗护”。接受的孩子们有的是先天性心脏病，有的是重度脑瘫、脑积水、胆道闭锁，甚至肿瘤，还有的属于疑难杂症，需要非常细致的护理和昂贵的手术才可以争得一线生机。

第一次采访，我手握相机站在一幅巨大的儿童画前，面前的孩子胆道闭锁，浑身泛黄，正艰难地呼吸。我第一次真正地感受到一个幼小的生命为了每一次呼吸而作出的努力，而抱着她的年轻护工女孩，像一个妈妈，也像一个天使。对于一部分孩子，治疗是没有意义的，只能在生命一步一步走向终结的旅途中，缓解病痛，温柔呵护，给他们力量。

一个名叫倩岚的女孩，身患罕见病“大疱性表皮松解症”，皮肤永远在不停地再生、溃烂，就好像陷入烧伤的永恒循环。每天早上醒来，她要经历2、3个小时的换药，纱布一层层揭开，再一层层裹上。手指因为溃烂粘连，只能部分截肢，常人难以想象的痛苦下，倩岚也有自己的快乐。她得的病在精心照料下暂时没有生命危险，但是也没法离开中心，她是这里最久的住户，懂事又有自己的个性。

从2015年起，我每年都会和中心联系，写出多篇报道，有时候花上两周时间在这里拍摄，有时候会联系景区和公益车队，带着尚能出门的孩子旅游，更多的是用自己的相机和文字，记录这些孩子留给世界短暂的音容。搬家、扩大床位、甚至疫情期间，这里都有我的身影。

疫情其间，中心的一对夫妻护工，创新性地在中心组建了正式的家庭——他们不再像以往一样下班回家，而是利用封控的机会，在这里组建了模拟家庭。孩子们白天学习、玩耍，晚上会回到“爸爸妈妈”所住的房间，他们对家的感觉不再割裂，而是有延续性地融入了这样的家庭。在这里，孩子们和普通家庭被爱包围的孩子并没有太大区别。既有医疗上的照顾，换药、护理，也有亲吻和拥抱。临终时，有个孩子只会说：“妈妈摸摸，妈妈摸摸。”

再铁石心肠的人，听到孩子如此微弱的哀求都会忍不住落泪，可护理妈妈却不能哭。他们不能让孩子在此时此刻，感受到大人一丁点的悲观和绝望。只想用平静和微笑填满孩子剩余的世界，让他们在安宁和美好的情感中告别。

每个孩子都是一朵花，花期有长有短，无论他们这一生将走过多长的旅途，都应该在爱和尊严中离开。希望不论长短，每条生命都能有五彩斑斓的人生。彩虹之家的墙上挂着的一句话：“有时治愈，时常缓解，总是安慰。”